双胞胎成脑瘫，丈夫出走，守护女儿29载感动白岩松报道之二

时间：2017-10-13 07:48:29 来源：作者：点击：

导读：1号纪实原创，未经授权，严禁商业转载。陈成|文任菲莉精心呵护着脑瘫双胞胎女儿（接《双胞胎成脑瘫，丈夫出走，守护女儿29载感动白岩松报道之一》）擦干泪水乐观直面困难脑瘫女儿终于站了

1号纪实原创，未经授权，严禁商业转载。

陈成|文

任菲莉精心呵护着脑瘫双胞胎女儿

（接《双胞胎成脑瘫，丈夫出走，守护女儿29载感动白岩松报道之一》）

擦干泪水 乐观直面困难脑瘫女儿终于站了起来

任菲莉只有一个念头，那就是不管遇到什么困难，也要咬紧牙关再活两年。只要活一天，就要多给女儿一点快乐，就要想方设法给女儿治病，为此，任菲莉体味了一位母亲难以承受的一切酸甜苦辣。

任菲莉只要听说哪家医院治疗脑瘫水平好，就会多方了解，然后借钱给女儿治病，19年来，她独自带着孩子七上北京、二下广州，跑过十几家医院。一次，在北京求医时，为了尽量节省有限的治疗费用，不得不与女儿一起租住在离市中心较远的石景山区某居民小区的地下室。每次带女儿外出看病时，她都要先坐公交车到苹果园地铁站，然后再转乘公交车到医院。身材瘦小的她，凭着弱小的身驱来回于治疗路途中。特别是每次坐地铁，进出都要爬很高的台阶，女儿不能走，她只能背，因孩子患的是“痉挛型的脑瘫”，背着时女儿的双腿都不能自然分开，直直的并着，当她一步一挪艰难地背着女儿爬完台阶时，经常是累得精疲力竭全身是汗，一步也走不动了，但是背上女儿沉甸甸的重量让她明白为了女儿的康复必须重新振作，一步步走下，再苦再累她都要承受。1995年女儿在北京动手术，手术后为了更方便照顾孩子，她七天七夜没上床睡觉，一直守护在女儿的身边，帮孩子翻身、接大小便，累了也只是扒在床边稍作休息，心甘情愿地为孩子付出她全部的爱，默默地承受着常人无法想象的压力和痛苦。

带着女儿四处治病时，她受尽了艰辛和磨难，但她发现两个女儿对她的那种深深依赖和信任，让她受到强烈的震撼。她还发现，多年来，她在对孩子的爱和对丈夫的爱之间做斗争，抉择时，因当时害怕丈夫离去，在丈夫的多次要求下，曾将孩子送到过乡下，孩子的心灵受到了伤害，每次见到爸爸，就像老鼠见到猫，总是担心害怕。自从离婚后，孩子再也不担心妈妈把她们送到乡下了，对妈妈的感情愈来愈深。她感觉到自己的压力反而变小了，因为以前迫于丈夫的压力将孩子送来送去，感觉很累。压力小了，人的心情变得越来越开朗了，那个自杀的念头也不知不觉地消失了。她知道只有自己快乐，才能把自己的快乐情绪传递给孩子，后来，她在女儿面前一改过去那种悲伤的情绪，快乐地给孩子讲故事、做游戏、做康复训练。这种改变立即取得立竿见影的成效，孩子的性格变得开朗起来。在以后的日子里，她把压力和痛苦当作垫脚石，用积极乐观和平常的心态对待面前的困境，无数次地在心里对自己说：“一定要坚强，虽然失去了婚姻，但不能失去自我”，只有这样才能给女儿们一线生存的希望，于是她用理智控制和调整着自己的不良情绪，以一种乐观、坚韧、自信、温暖的心对待生活。”她深知，只有工作环境更好，才能为女儿提供治疗的经济保障。于是她一有空就努力学习专业知识，通过考试和职称考核2003年她成为了国防科技大学唯一的一位女性高级会计师。为了不影响工作和更好地照顾孩子，她专门聘用了两个保姆，白天由保姆照顾孩子，晚上下班回家后，由她照顾两个女儿。这样合理的安排使她白天可以全身心扑到工作上，从来没有因为孩子的事影响工作。在今年单位召开的学习任菲莉座谈会上，同事给她的评价是“尽管她历经艰辛，但她自强不息，不惧怕任何困难，始终对生活充满着希望，充满着爱，她爱岗敬业，尽管工作量逐年增加，但工作质量却稳步提高。”每年学校举行财务业务竞赛评比，她都能取得好名次，为学院争光。新来的同事，难以相信乐观、开朗的她家中会遇到这样的不幸。

这些年，为了尽量做到不让患“脑瘫”的女儿与社会隔绝，帮助她们克服自卑的心理，任菲莉总是特意推着女儿出去散心，这对坐轮椅的双胞胎姑娘常常会引起他人的围观。一开始大毛、小毛觉得无法理解，孩子回家后很委屈：“下次别带我出去了，你看他们像看把戏一样看我们！”这时任菲莉总是耐心地开导她们：“别人看你是关心你，并不是在嘲笑你。我们要勇敢的面对别人的眼光，像妈妈一样面带微笑好吗？”经妈妈这么一开导，后来大毛小毛好多了。出门，围观的人还是很多，但孩子们已经无所谓了。不仅出门，任菲莉还带孩子们参加比赛，她曾带着女儿参加了湖南经视举办的“瞧！这E家子网上家庭秀”的网络比赛，并取得了第三名的好成绩。通过这次比赛，她让女儿们感受到了残疾人也能平等参与社会，从而变得越来越开朗了。为了能让孩子们增长一些知识，她把所有的节假日和工作之余的全部精力都放在两个患“脑瘫”的女儿身上，一有空就教她们语文、数学等基础课，还教会了她们计算机的操作和简单的英语对话。她对两个患“脑瘫”的女儿说：“生命都是平等的，我希望你们能学会面对现实，更希望你们能自尊、自强。要记住改变我们命运的，不是同情和资助，是知识的力量。”女儿们在她的耐心指导下，已经会自己上网查找一些喜欢的资料和听音乐，令人欣慰的是，现在大女儿还能帮助做一些简单的网络维护工作，2008年3月25日，还自己创建了博客。

为了帮助更多同病相怜的残疾人家庭，2001年3月，任菲莉自费创办了湖南省第一个全方位为残疾人服务的网站——“菲莉雅爱心屋”，聘请康复专家觉明子为“脑瘫”患者及家庭提供免费在线康复咨询服务。该网站一开通就吸引了很多残疾孩子和家长，　在网上他们不仅可以交流康复经验，查到有关康复的资料，还可以向康复专家进行一对一的在线咨询。觉明子大夫主持的这个“康复咨询”的板块，帮助了很多正在求医的脑瘫家长，网站创办7年来虽然花费了任菲莉很多精力和财力，但她并没有后悔，因为她觉得这些残疾孩子和他们的家长既然这么信任她，她就不能辜负他们的期望，应该尽力去帮助这些像自己一样需要关心和帮助的人。如今，“菲莉雅爱心屋”已回复在线康复咨询13000多人次。白天她兢兢业业的干好本职工作，晚上当她照顾好孩子入睡后，每天还要花二、三个小时精心的维护网站。从网站创办之日起，她的个人角色就发生了根本的转变，她不再只是一对脑瘫孩子的母亲，还是一个网站的维护者，一些脑瘫患者家长的朋友、一群脑瘫孩子的阿姨。当夜深人静的时候，她都会坐在电脑前浏览和回复网站上一些患者和家长的留言，当分享到一些孩子康复的喜讯时，她发自内心地为他们高兴，但当脑瘫患者的家长遇到困惑时她会尽力相助。一个12岁的脑瘫患者，上肢障碍很严重，不能自己完成吃饭、穿衣和写字，他的作业只能口述完成，但他很想能操作电脑，任菲莉将他接到自己的家，首先让孩子用牙咬住筷子试着敲键盘，因为孩子头部的控制能力不行，失败了。后来当她发现孩子的一个手指有可能通过训练实现他的愿望时，她拿着孩子的手一次、两次、几百次地反复训练，奇迹终于出现了，孩子的手终于能敲击键盘了，这个孩子很聪明，也很刻苦现在已经能够自己通过电脑完成作业了。

孩子不能站立和行走是她心中永远的痛。但工夫不负有心人，在她的长期精心护理下，2003年她圆了自己第一个梦，她的大女儿实现了站立起来的梦想，那一刻她幸福得泪流满面，这泪水的背后凝聚了她多少艰辛和汗水啊！她再次下定决心，这么多年都坚持过来了，这么多苦和累都经历过了，一定要坚持再坚持，但愿将来有一天一双女儿都能站立起来，并能够独立行走。