如天使一般的宝宝一生下来就“快乐的笑着”但医生的话让妈妈绝望

时间:2017-10-12 11:40:31 来源:作者:点击:

导读:如天使一般的宝宝一生下来就“快乐的笑着”但医生的话让妈妈绝望 怀胎十月产下宝宝后我们全家都很高兴,更高兴的是护士告诉我们,宝宝一生下来就会笑,不哭不闹的特别乖巧,每天看着宝宝笑嘻嘻
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如天使一般的宝宝一生下来就“乐的着”但医生的话让妈妈绝望

怀胎十月产下宝宝后我们全家都很高兴,更高兴的是护士告诉我们,宝宝一生下来就会,不的特别巧,每天看着宝宝嘻嘻的嘴角我会特别开心,宝宝真像一个降临在我们家的天使。可是随着宝宝一天天长大,宝宝每天都在不停的,我的心突然咯噔一下,轻轻检查了下宝宝口腔发现宝宝根本无法伸直;

仿佛一个晴天霹雳打在我的顶上,我抱着宝宝医院医生看,路上一直祈祷是自己看错了,宝宝妈妈逗着。谁知医生检查完后告诉我们,宝宝得了乐木偶综合症,这种病治不好,只能休养着,得了这种病的宝宝会不停的语言能力智力都低于常人 ,长大后也不会独立行走,生活也无法自理

我无法接受这种罕见的基因病降临在我的小天使身上,刚开始那几年我和老公联系了同学朋友,打出打听哪里有医院治疗这种病,哪怕一点点微小的希望都可以。我带着宝宝跑遍大江南北,半夜转公交医院排队挂专家号,自学中医推拿,每天给宝宝四肢做肌力量训练,渐渐的宝宝能自己拿勺子了,看着宝宝拿着勺子对我的样子,我喜极而泣;

医院的那几年也遇到一些宝宝得了乐木偶综合症病的宝妈们,每天我们一起分享宝宝的康复训练进度,宝宝训练成果,还记得有一天,群里一个宝妈说遇到一位老中医,看了几剂给她家的宝宝调理宝宝居然能自己站起来了。这条消息对我们来说无疑就是希望的曙光,我连忙带着宝宝去那位老中医的城市;

上了之后才发觉装着被偷了,我抱着宝宝在拥挤的厢里放声,那一次出行的不顺并没有阻止我求医的步,我和宝宝排了三天的队终于排到号,老中医诊断后告诉我,宝宝的这个病根治不了,只能休养。听了老中医的话,我不能说没有失望,但是依旧没有放弃,因为宝宝每一个进步,都是我不放弃的最好证明!

乐木偶综合症是一种罕见的基因病,是由母系单基因遗传缺陷导致病情表现严重运动障碍,智力低下,无法行走,长大后生活多数不能自理,得了乐木偶综合症的宝宝会不停的,伸舌不正常,严重者还患有单侧脑萎缩,这种病证以目前医学条件无法根治,只能随宝宝年老的增长相对减轻。

乐木偶综合症是一种罕见的疑难杂症,并且世界上还有很多其他类似的疑难杂症,比如美国就曾发现一例大疱表皮松解症,这是一种遗传疾病,患者不能被拥抱,否则会全身长泡直至溃烂,有的疑难杂症临川表现为异食癖,患者喜欢土块,石等。

无论如何 ,每个宝宝都是降临在人间的天使,我们不管遇到什么样的困难,都不能放弃对宝宝,因为只有,才是天使最需要的东西。

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