时间:2017-10-12 11:40:31 来源:作者:点击:
怀胎十月产下宝宝后我们全家都很高兴,更高兴的是护士告诉我们,宝宝一生下来就会笑,不哭不闹的特别乖巧,每天看着宝宝笑嘻嘻的嘴角我会特别开心,宝宝真像一个降临在我们家的天使。可是随着宝宝一天天长大,宝宝每天都在不停的笑,我的心突然咯噔一下,轻轻检查了下宝宝的口腔,发现宝宝的舌头根本无法伸直;
仿佛一个晴天霹雳打在我的头顶上,我抱着宝宝去医院找医生看,路上一直祈祷是自己看错了,宝宝和妈妈逗着玩。谁知医生检查完后告诉我们,宝宝得了快乐木偶综合症,这种病治不好,只能休养着,得了这种病的宝宝会不停的笑,语言能力和智力都低于常人 ,长大后也不会独立行走,生活也无法自理;
我无法接受这种罕见的基因病降临在我的小天使身上,刚开始那几年我和老公联系了同学朋友,打出打听哪里有医院能治疗这种病,哪怕一点点微小的希望都可以。我带着宝宝跑遍大江南北,半夜就起床转公交车去医院排队挂专家号,自学中医推拿,每天给宝宝四肢做肌肉力量训练,渐渐的宝宝能自己拿勺子了,看着宝宝拿着勺子对我微笑的样子,我喜极而泣;
跑医院的那几年也遇到一些宝宝得了快乐木偶综合症病的宝妈们,每天我们一起分享宝宝的康复训练进度,宝宝的训练成果,还记得有一天,群里一个宝妈说遇到一位老中医,看了几剂中药给她家的宝宝调理,宝宝居然能自己站起来了。这条消息对我们来说无疑就是希望的曙光,我连忙带着宝宝去那位老中医的城市;
上了火车之后才发觉装着钱包被偷了,我抱着宝宝坐在拥挤的车厢里放声痛哭,那一次出行的不顺并没有阻止我求医的脚步,我和宝宝排了三天的队终于排到号,老中医诊断后告诉我,宝宝的这个病根治不了,只能休养。听了老中医的话,我不能说没有失望,但是依旧没有放弃,因为宝宝每一个进步,都是我不放弃的最好证明!
快乐木偶综合症是一种罕见的基因病,是由母系单基因遗传缺陷导致,病情表现为严重运动障碍,智力低下,无法行走,长大后生活多数不能自理,得了快乐木偶综合症的宝宝会不停的笑,伸舌不正常,严重者还患有单侧脑萎缩,这种病证以目前医学条件无法根治,只能随宝宝年老的增长相对减轻。
快乐木偶综合症是一种罕见的疑难杂症,并且世界上还有很多其他类似的疑难杂症,比如美国就曾发现一例大疱性表皮松解症,这是一种遗传性疾病,患者不能被拥抱,否则会全身长水泡直至溃烂,有的疑难杂症临川表现为异食癖,患者喜欢吃土块,石头等。
无论如何 ,每个宝宝都是降临在人间的天使,我们不管遇到什么样的困难,都不能放弃对宝宝的爱,因为只有爱,才是天使最需要的东西。
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