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得了绝症是怎样一种感受？我今年29，我就要离开这世界了

时间：2017-10-09 02:46:58 来源：作者：点击：

2016年的年末，我可爱的宝宝降生了，看着刚出生的儿子，我感觉这个世界好完美。

不过这个完美只维持了十天，第十天的时候我发现我的左手突然不会动了，不痛不痒，就是没力气。我也没有在意，只是以为生完孩子怪病多，不疼不痒的应该没什么事，果然没过多久我手又没事了。

从那天开始，我感觉越来越不对劲了，走个路感觉膝盖疼，关个车门感觉手臂好像没什么力气，手脚好像很容易扭到，做家务也没力气，拉个被子都感觉拉不起来，我一直都把这些归结为产后后遗症，也许是身体虚的，我盼着身体恢复的那一天。

一直都不知道自己的身体怎么了，只是觉得好虚弱，每天都好累，直到去医院做了肌电图，结论是神经源性损伤，主根性损伤或前角细胞损害考虑。当时医生跟我说：“你必须要住院了，挂上一个月的激素，有一半希望会好起来，还有一半希望是不会好了。”

我只是看到医生的表情，虽然不太懂他话的意思，只是觉得好像是很严重的感觉。我老公连忙问医生还能喂奶吗？孩子才一个月大。医生用很生气的语气骂我老公，是命重要还是喂奶重要！

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从医院回家，我整个人都是懵的，我也不知道这到底是得了什么病，医生也没说清楚到底什么病，除了叫我住院也没说别的，我都不敢上网去搜一下，我只是想着眼前我不能去住院，我还要喂奶，马上就要过年了，我不想在医院过年，我整个人都好好的，不疼不痒的我也不信自己得了多严重的病。

过了几天，我也忍不住上网去搜了。原来主根损伤是脊椎炎的意思，这个虽然很严重但是还能治，前角细胞损害是运动神经元病（渐冻人）绝症。我顿时感觉脊椎发凉，浑身颤抖。然而那些字眼，渐冻人晚期只剩下眼睛能动，靠胃造瘘，呼吸机活着，植物人，意识仍然清晰，基本上是活活看着自己死亡。

每一个字都像是一把刀，扎的我心疼。我一定不会得这个病的，万分之一的概率，怎么可能，我只在电视里见过渐冻人，就像霍金，高中那篇关于霍金的英文，我还背过，这个病就是个传说，绝对不可能发生在我身上。

现在感觉越来越严重了，我现在连自己儿子都抱不起来了，连舌根都没力气了，估计很快不能工作了。但是我心态还可以，我妈因为我一下子瘦了十斤，然后我都瞒着她，告诉她我已经没事了，还要装的自己很强壮一样。她也真的以为我都好了，希望她身体能好点。

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我现在最担心的还是我的孩子，他那么小，我真的放不下，想象着自己以后不再这个世界了，儿子都没有人保护他了，没人给他撑腰，没人疼他。我老公还会再娶，还会再有孩子， 每次看到那些后妈虐待儿童的新闻，我心里就害怕。我现在就希望坚持到孩子上小学，我就满足了！

经常给女儿穿别人的旧衣服的我，不是我爱占小便宜，也不是不爱她

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