时间:2017-11-03 22:45:53 来源:作者:点击:
一、震撼•天才指挥家带着残缺登场
舟舟出生于1978年的4月1日,1个月后,舟舟的父母被告知儿子患有21三体综合征,这个育儿圈所有妈妈心中的噩梦,也就是医学上被认为不可逆转的重先天愚型患者。这种疾病在我国的发生概率为500万分之一。
舟舟从小就注定与普通的小孩不一样,从1到5的数数,学了两年都记不全,直到8岁才学会。舟舟的父亲是武汉交响乐团的低音提琴手,所以舟舟从小就一直泡在乐团。也许是经年累月的耳濡目染,也许是乐团成员们的善良配合,也许真的是上帝为舟舟打开了一扇窗,给了他音乐的天赋。
总之,舟舟终于在音乐中找到特殊的乐趣,并且为音乐指挥而着迷。当乐团演出的时候,他总是万分陶醉的和着乐队的演奏做出各种指挥动作,浑然忘我。很快有导演发现了这个特殊的少年,便一路随行记录舟舟的生活拍成纪录片《舟舟的世界》,随着纪录片的播出,舟舟瞬间在全国人尽皆知。接着,便是一系列耀眼的光环笼罩过来。各地著名的乐团演出,官方的公益表演,与国内、香港、美国各界名人的合作都让舟舟的声名呈几何倍数远播。
从此,人们记住了有这么一位智力有障碍的“天才指挥家”,人们同情在他身上所遭受的苦难,为他的命运扼腕叹息;同时,又感叹他能够凭借残缺的智力和身躯登上不凡的音乐高峰,为他的天才钦佩不已。
这就是那500万分之一的概率为舟舟开启的前半段非凡人生。不过我想,就算舟舟的父母知道儿子后来的成就,也不会希望他是那个大众眼中所谓的“天才指挥家”,而宁愿他只是一个普通的正常男孩吧。
二、质疑•是真正的指挥还是一场表演?
2000年的中国,对于普通大众而言,大型室内交响乐的表演还十分高雅而陌生,乐团指挥更是神秘的存在。在这样的年代,智力残障的天才指挥家进入国家最高级别的乐团演出,官方媒体的大肆宣扬,舟舟本人明显的外形特征和专业的乐团演出形成的巨大反差, 这一系列的画面带给观众们的冲击无疑是巨大的,舟舟无疑是完全符合又超越了普通大众对于“天才而残缺”的想象。
可是,人们是真的在意那个“天才”舟舟,还是在意智力障碍和天才同时出现的矛盾统一?那个年代的善良人们是不会深究的,舟舟的存在本身就成为一种狂欢。
随着时间的推移,人们目光的流转,舟舟的演出机会越来越少,同时也有越来越多的质疑浮出水面。
知乎上有一个提问:舟舟的指挥到底是什么水平?许多与舟舟合作过的人来回答评论,而几乎所有的回答都指向一个事实:舟舟根本不懂指挥!
一位学音乐的作者认为,舟舟根本没有指挥的能力,指挥对于一个乐团来说不可或缺,乐团能把一首曲子排下来,需要指挥和乐手们用许许多多的时间和耐心,一点一点磨合,而这些事情舟舟是做不到的,只会在台上根据音乐的律动挥动双手的人,不叫指挥,也根本不发挥指挥的作用。
更多的作者直言舟舟那是一种表演,他指挥的乐团成员们会提前排练好,舟舟会起拍,会收拍,因此只需要开头看一下,结束看一下,中间看首席,一个乐团就可以愉快的演出几首曲子了。
还有一位作者说起舟舟的演出已经形成一套固定模式,其中有环节设计需要配合主持人讲述舟舟自己的悲惨经历,并且还要演唱《世上只有妈妈好》的歌曲,表演中深深的虚假和做作震惊了这位作者,也让看众们幻灭。
三、现状•演出锐减,疾病缠身
也许,所谓的“天才指挥家”只是普罗大众们单方面的臆想。舟舟的父亲应该也很清楚,自己的儿子到底是绝世的天才还是凡世中的一粒尘埃。
我记得他曾多次在公开场合讲过:“谢谢大家陪舟舟玩”。是的,舟舟的父亲,目前已经七十多岁的老人,已经陪舟舟玩了将近四十年。
然而周周仍然不懂这个世界,他不会明白这个社会如何运行。虽然舟舟不是天才,但是他仍然是那个热爱指挥的孩子,当舟舟身边的一切喧嚣都归于平静后,陪在他身边的,只有自己的父亲(舟舟的母亲已经于2006年得癌症去世)。
“舟舟已经不像小时候,在家听听音乐,摆弄CD也能待上一天,他需要朋友,需要艺术得而氛围,只有拿起手中那根指挥棒的时候,他才会高兴”。父亲胡厚培非常理解儿子,在舟舟热逐渐平息的这十来年,舟舟的父亲一直在为舟舟奔波,不断的换乐团,不断的投入金钱,不断的联系表演,只为了让舟舟能够多一点时间待在舞台上,多做自己想做的事情。
但是好时光难再,曾经舟舟一年演出168场,到如今不足10场,其中的落差连舟舟自己也感受得到,现在舟舟所在的残疾艺术团没有乐队,艺术团的残疾演员是他唯一的观众。
除了没有演出,更大的危险在于,舟舟毕竟是一个基因有缺陷的人,随着年龄的增长,他的身体容易出现各种疾病。2015年,舟舟的父亲就曾说儿子已经患上滑膜炎、风湿和类风湿性关节炎,严重的时候连走路都困难。
2013年,舟舟就曾在演出之前滑膜炎发作而站不起来,但是舟舟依然要表演,最后他坐在舞台上完成了演出。
未来,能够带着舟舟尽可能多的去演出,能有好的机会和一些单位或者乐团合作,为舟舟以后的生活打算,是舟舟父亲最大的心愿。
舟舟的生活令人叹息,而舟舟的父亲更令人心疼,为了让儿子快乐,他苦苦支撑了三十多年,还将继续支撑下去。那么这个发生概率为500万分之一的21三体综合征究竟是什么病?
21三体综合征,又称先天愚型或唐氏综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%的患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
目前全世界医学界对于21三体综合征还没有有效的治疗方法,这种疾病在高龄孕妇身上产生比例较高,国内正规医院一般建议35岁以上高龄产妇都要进行唐氏筛查。有效、及时的孕期检查是防止唐氏综合征患儿出生的有效措施。已有该病生育史的夫妇再次生育时一定要做出产前诊断,即染色体核型分析。因此,普通孕妇在孕期按时到医院进行产检,可以最大限度地防止唐氏综合征患儿的出生。
写在最后的话:世界上有缺陷的人很多,而身体上的缺陷只是其中最轻微的一种。如果您的身边也有像舟舟这样有缺陷的孩子,请您一定要善待ta,帮助ta。因为,每一个生命都值得被尊重。
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