时间:2017-11-06 19:27:08 来源:作者:点击:
星妈有话说:
1、本文内容只针对我家星儿,切忌对号入座。
2、我没开店,不是做广告。
1、邹小兵大夫的文章
前一段时间看到一篇文章:邹小兵:竟然高达一半的自闭症谱系伴随着注意力缺陷(多动症)!解决了我长久以来的困惑。(点击标题可看到原文,文章来源:大米小米)部分引文如下:
文|邹小兵
《大米和小米》义务顾问
自闭症儿童常常给我们的印象是好动、注意力不集中,因此自闭症被误诊为多动症并不少见。
事实上,自闭症谱系(ASD)与多动症(ADHD)是不同的疾病,但却常常并存。
ADHD分三个类型,第一,多动型。第二注意力缺陷型。第三,注意力缺陷多动型。女孩一般属于第二类。(这里可以解释大米属于第二类)。
自闭症谱系(ASD)和
多动症(ADHD)密不可分
在2013年5月美国精神医学学会推出的美国《精神障碍诊断与统计手册》的最新版本——DSM-5(新的诊断标准)中,神经发育障碍分为以下六大类:
1
2
沟通障碍
3
自闭症谱系障碍
4
ADHD
5
特殊学习障碍
6
运动障碍
自闭症谱系儿童可以表现出诊断标准的ADHD全部症状,相应的,ADHD儿童也常常被报道存在孤独症症状。
多动和冲动症状(伴随或不伴随注意缺陷)在ASD患儿中很常见,在大样本研究中,ASD共患ADHD在 41% 到78%,家长常常寻求对ASD共患的ADHD进行评估和治疗。
ASD儿童可以表现出诊断标准中的ADHD全部症状,但是以往诊断标准并不允许同时诊断ASD和ADHD,直到14年后,新的第五版诊断标准的出台,才允许同时诊断ASD和ADHD。
相应的,ADHD儿童也常常被报道存在孤独症症状,特别是ADHD混合型,考虑到多动引起的严重损害,医生也常常为ASD患儿共患的ADHD给予药物治疗。
当一个儿童有着明显的ADHD症状,同时家人怀疑有自闭症,那么医生需要根据现有的自闭症谱系诊断标准做出准确的自闭症谱系诊断。
一项关于PDD(广泛性发育障碍)患者的研究发现:74%的PDD-NOS(注:自闭症谱系障碍分为孤独症、童年瓦解障碍、Asperger综合症、未特定的广泛发育障碍这四类不同情况。PDD-NOS为未特定的广泛发育障碍的英文缩写简称)儿童起初是被诊断为ADHD的!
我们曾经对学龄阿斯伯格综合征儿童与注意缺陷多动障碍共患率做过一次调查。
以下为样本介绍——
90例阿斯伯格综合征患儿(男85例,女5例), 249例普通学龄儿童(男223例,女16例)
而我们最后调查的结果是——
1、90例阿斯伯格学龄儿童中,符合ADHD诊断标准者44例(48.9%);249例普通学龄儿童中,符合ADHD诊断标准者9例(3.6%)
2、39例确诊为阿斯伯格儿童最初诊断为为其他疾病,其中诊断为多动症19例(48.7%). ,6例诊断过AS占15.4%).
所以,美国自闭症专家Rutter认为自闭症状在多动的孩子中很少出现目前看来这个观点不正确。
自闭症谱系及ADHD发病相关的基因在2, 7, 6, 9, 13, 16,和17号染色体上有重叠。
根据美国儿童和青少年精神病学学会中的一篇论文表述,自闭症谱系及ADHD发病相关的基因在2, 7, 6, 9, 13, 16,和17号染色体上有重叠。
还是
“单纯的多动症”
2、疑似?!
六岁以前,星儿坐地铁,屁股不停地挪过来挪过去,爬上又爬下;吃饭吃一口,玩一会,离开座位,拽回来以后再玩再跑,一顿“栗子炒肉”后还是不改;从来不好好站着,双脚在原地跳啊跳;偶尔情绪激动就爱双手攥拳,深处食指和中指做“二指禅”状;睡眠困难,翻来覆去一个小时才能入睡;到一个陌生环境,乱摸乱动,劝阻无效......
一直高度怀疑孩子有多动症,但是星儿的核心问题在社交、理解和语言上,医院确诊也是自闭症。如果在自闭症患者伴随多动症,那么二者相比,自闭症是主要矛盾,多动症是次要矛盾 ,我们解决问题当然要先解决主要矛盾,解决主要矛盾的过程中,常常忽略了次要矛盾,而次要矛盾又阴魂不灭,屡屡作祟,影响了干预进程。
长久的困惑,看了邹小兵大夫的文章后,醍醐灌顶。
因为通过查阅资料和亲身经历知道,自闭症无药可医,但是多动症是可以治愈的,而且是可以通过药物治疗的。
记得去年年初在省儿童医院问诊时,大夫确诊结果是:智力低下,当时我的火啊,噌噌的,大夫你见过智力低下的智测结果视觉分析能力极好,记忆和认知能力好的吗?还是我家劳工先生涵养好,没理论,接着问大夫,有药可用吗?大夫就给开了这两种:
其中,小儿智力糖浆,就是针对小儿多动,注意力缺陷的药物,从那时开始,依稀明白多动症吃药能治,嗨,这年头只要有对症的药物,这病还算个事?
脑蛋白水解物口服液,主要功效是治疗大脑发育落后,活化脑细胞。但是翻遍说明书,没有一句说是有治疗自闭症的功效。
果然无药可医。
和绝症有什么分别?
自闭症与多动症的治愈难度两者相比,孤独症的级别是非典艾滋癌,且是那是死神用小火慢炖加慢性自杀的方法折磨人的绝症,而多动症就好比个良性肿瘤,有药物有方法。
灰心过后,又重燃希望,从邹大夫文章得到的启示是:如果星儿真的是自闭症伴随多动症,那么治疗好多动症,注意力缺陷问题得到改善,对于孤独症干预也是有效果加倍的作用。
3、
说到了药,那就说说星儿吃过的药吧(有点跳跃啊),除了发烧感冒出疹子吃的常规药之外,面对手足无策,无药可医我病症,总得于绝望中寻找希望吧。
1、在北京儿童医院,历尽曲折挂到了刘春阳大夫的号,确诊是发育迟缓,开的药是鱼肝油,进口的,劳工先生背了一大背包回来,吃了半年才吃完。
2、星儿的姨姥姥很重视孩子的问题,推荐吃保健品“婕斯”。这东西就像安利之类的一样,直销,上线发展下线的,我一直以来不相信,没有哪个病是吃保健品吃好的啊,活一百岁的红军老爷爷一辈子也不吃保健品吧。但是姨姥姥很热情,说她自己一开始也不信,吃着试试看,尽然慢性咽炎治好了,子宫肌瘤也小了 ,这才推荐给家人,真是好东西啊,活化细胞的。又特意问了婕斯的总监,孩子能不能吃,得到肯定,能!姨姥姥立马就从北京带回两箱亲自送到家里。
看姨姥姥这么热情,也是一片好心,我又看了看说明书,主要成分是植物,味道酸酸甜甜,孩子也能接受,那就试试吧,万一有希望呢。
3、美好时光的钙镁锌,鱼肝油,复合维生素,几个系列的都吃了一遍,大部分是亲戚送的。
4、挪威小鱼鱼肝油。星儿鱼肝油吃多了,什么鱼腥味都不怕,吞服和咀嚼的胶丸,还有这种赤裸裸的腥气,星儿都不怕,拧开瓶盖就灌,俨然一个“吃药勇士”。
6、葡萄糖酸钙,葡萄糖酸锌系列。三精和葵花牌都吃过,姥姥说钙和锌对孩子身体和智力发育都有好处,于是常年用自己的医保卡给星儿买,一箱又一箱,从两岁吃到现在。
上面这么多保健品其实代表着亲人们对孩子的关心,亲人们都不愿意看到家人出事,都希望孩子赶紧好起来,但又对自闭症不了解,拣着孩子能吃的,抱着贵的就是好的的心理,买来送给星儿。
甚至,姥姥说:我和她姥爷的退休金都给孩子攒着呢,上课干预的钱我们出。
往返北京经济压力最大的那段时间,孩子爷爷劝劳工先生说:你别着急了,你们养不起我替你们养......
泪奔!泪奔!
所以啊,身为星爸星妈,自己不强大起来,都愧对亲人和孩子。
ps:做亲妈的没有把孩子当药罐养,都是有一搭没一搭地吃点,孩子吃不了的,我帮着吃,一句话总结,除了鱼肝油,其他还都挺好吃的......
总结一下,所有的保健品,能不能治好自闭症,答案:肯定!不能!
重要的事情再说一遍,自闭症面前,没有所谓的神药,老老实实走干预之路,别耽误孩子的黄金时间才是正经,孩子的进步否,还是干预效果决定的。
4、
有药就有希望
接着说邹大夫的文章:
对于共患多动症的自闭症患儿来说,他们会更难安坐,更加不受控制,也难以维持注意力来学习和接受培训,但一些儿童会因为学校过度的纪律和课程要求导致学习困难,教育训练和认知学习的效果会受到较大的不利影响。
有一些儿童在结构化的环境和程序中ADHD症状减少,ADHD症状如果仅仅发生在家庭,则可以采取行为治疗和家庭为中心的干预。
除此之外,必要时对自闭症共患多动症的患者应给予多动症方面的治疗,包括精神药物治疗。
托莫西汀(国内上市的商品名有“择思达”等)和哌甲酯(国内上市商品名有“专注达”国外有利他林等)
研究证明,托莫西汀对治疗合并自闭症谱系障碍的ADHD比较有效果,且副作用较少。
在自闭症谱系患儿中,ADHD常被漏诊,同时治疗自闭症与ADHD非常重要,许多病人开始应用托莫西汀治疗数天后病情变平稳,对需要在清晨和午夜开车(该时段的交通事故发生率最高)的高功能孤独症(HFA)/多动症患者也很有帮助。
看到这里,我又抓住了救命稻草,赶紧给劳工转发过去,劳工很重视,扔下手里的活就开始百度,药理是:
小儿多动症发病机制是因中枢儿茶酚胺类神经递质多巴胺(DA)和去甲肾上腺素(NA)代谢障碍造成的轻度脑功能缺陷。盐酸托莫西汀治疗小儿多动症的准确机制尚不清楚,目前认为本品的治疗作用与其他选择性抑制突触前胺泵对NA的再摄取效应有关,能增强NA的翻转效应,从而改善小儿多动症的症状,间接促进认识的完成及注意力的集中。
用药反馈,有的说当天见效,有的说孩子突然变沉默了,有的说注意力明显比以前集中了,学习效率有提高,副作用是食欲不好,睡眠不好。
百度结束后,我俩分别在办公室外面找个没人的地儿开始电话会议。
劳工先生的观点是:自闭症是一种发育障碍,智力水平由先天和后天两方面因素影响,孩子从出生到青少年阶段,智力水平是逐渐提升的,就像个上升函数图像一样。智力水平怎么上升的?通过模仿和学习,星儿为什么智力水平落后?我认为孩子出生的时候是不落后的,是因为她的发育障碍使得孩子不会模仿学习,进而影响了她的智力发育水平。另外,星儿的多动、情绪问题,注意力不集中等问题还影响了干预效果。
结论:药可以试试。
我的观点:学习成绩的好坏,与孩子的注意力水平有很大关系,一堂课,孩子精力高度集中,课堂知识能吸收80%-90%,而有注意力缺陷的孩子,一节课的知识接受有可能是0。自闭症干预中的DTT也同理,学霸与学渣的区别也同理。
结论:药可以试试。
那就试试择思达吧。
还有一个问题,劳工说:你对星儿多动症的判断只是观察,到底孩子是不是多动症。
再搜索邹大夫的文章,有问题量表,测!结果:是!
我俩进行最后一番对话后,结束“会议”:
“要不要再去医院看看?”
“咱们已经跑了好几家了,全国最好的儿童医院也去了。医院判断也是大夫观察加问题量表。”
“万一效果不好呢?”
“不就是没用吗,就当白花钱了,北京训练一个月九千,相比而言,吃药便宜多了吧?”
“任何药物都有副作用啊,这些副作用与自闭症相比好比一个是小感冒一个是地中海贫血症。咱们要看矛盾的主要方面。”
“好吧,现在的情况已经是最坏的了。”
“是啊,再坏能坏到哪去!”
挂电话,劳工找渠道买药去。
在一起十几年了,远到买房、结婚,近到干预、吃药,大事都是五分钟内做出的决定。
5、
死马当活马医了
两天后,药买到了。
星妈默念:《神话》里的玉漱公主,替秦始皇试药幸得长生不老。但愿我儿误打误撞,闭娃变NT(neurotypical)。
抠出一粒胶囊喂到星儿嘴里,心情总结起来就是:置之死地而后生+死马当活马医+破釜沉舟。
择思达有两种规格,分别是10mg和25mg一粒的胶囊,进口药物,一盒7粒,用量是一天一粒。一粒合20-25块钱。
劳工先买到的是25mg的,怕剂量大,一粒分开成两次吃,后来改吃10mg的。
为了防止药物多了发生反应,脑蛋白口服液和智力糖浆停用,只喝一支葡萄糖酸钙和一支葡萄糖酸锌口服液。如果当天星儿食欲不好的话,再增加一包胃蛋白酶冲剂促进消化。
6、
用药后的第一天早上,星儿很沉默,自己一个人吃饭,穿衣服,背书包,出门,说:姥姥,你别送我了,我自己走。
姥姥当然不放心啊,嘴上答应着,后面悄悄跟踪。出了小区,星儿遇到了同学,手拉手前进。回头看见了跟踪的姥姥,又说:姥姥你回去吧,我自己走。
第五天,机构的老师说班里又来了两个男孩,上课秩序有点乱,但一切扰乱因素星儿听不见看不见,专心听课。老师那个欣慰啊,下课立马奖励橡皮一块。
第六天,做口算题卡,10以内数的分解,两分钟完成一页。
第八天,中午在单位,姥姥来电,刚按下接听键,大嗓门的兴奋声音传来,估计同事听的一清二楚:100分!星儿语文100分!
这是开学第二次考试,全班57人,100分以上的只有五个孩子。额滴内个神呐,可能吗?怎么不可能,下午,班主任就在群里通报了成绩:
哈哈!哈哈!下班后给星儿买了一大袋子“强化物”,劳工一再表示:孩子不容易啊......
第十天,星儿主动说要上舞蹈班。
......
用药两个星期,情绪失控出现过一次,是因为做口算题卡比上次慢了一点,自己就不高兴了,像伤自尊一样开始哭。其他时候情绪稳定,对讲道理式的沟通方式也能接受。
由于每天上午小学一节体育课,下午机构一节感统课,活动强度较大,没有出现网上说的食欲不振,无精打采的状况。
不知是药物真的起作用了,还是自闭症干预从量变到了质变,状况在向着好的方向发展。一次险招侥幸得胜。
继续坚持,静待佳音。
后记
1、择思达与抗抑郁药物同理,短期内看不出多大效果,需要长期服用,后续我会再写效果追踪。
2、重要的事情说第三遍:自闭症无药可医,老老实实走干预之路才是真理,一切药物只能作为干预的辅助手段。
3、我因为见识过省儿童医院大夫的敷衍态度,不想再耽误时间,所以才出此险招,不建议大家学,吃药还是要遵医嘱。
4、虽然自闭儿多伴随注意力缺陷,但不代表是所有的,用什么药物要视孩子情况而定。
5、自闭症是世界难题,如果哪个“神医”对你宣称:我能治好自闭症;吃了我的药,孩子肯定能好;让孩子跟着我练气功,能治自闭症。那他一定是个骗子。
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